Persónurekjanleiki

Stundum er gert ráð fyrir því að þátttakendur í rannsóknum komi fram undir fullu nafni. Þá þarf að liggja fyrir upplýst samþykki viðkomandi. Ef varðveita á slík gögn eftir að rannsókn lýkur þarf samþykki fyrir því líka. Eins þarf að gera ráð fyrir því að þátttakendur skipti um skoðun síðar og vilji að gögn um þá verði fjarlægð. Í öðrum tilvikum þarf að gæta að því að fjarlægja persónuauðkenni úr gögnunum. Sérstakan vara þarf að hafa á þar sem um er að ræða viðkvæmar persónuupplýsingar eða upplýsingar sem geta skaðað þátttakendur.

Lög um persónuvernd og vinnslu persónuupplýsinga frá 2018 (sem innleiða ákvæði evrópsku almennu persónuverndarreglugerðarinnar GDPR) skilgreina viðkvæmar persónupplýsingar sem upplýsingar um meðal annars uppruna, stjórnmálaskoðanir, trúarbrögð, heilsufar, kynhneigð, erfðaeiginleika og lífkenni. Söfnun slíkra upplýsinga leggur rannsakendum ákveðna lagalega ábyrgð á herðar, en auk þess þarf að taka tillit til siðferðilegra álitamála um söfnun upplýsinga sem geta valdið þátttakendum skaða sem einstaklingum eða sem hóp. Meta þarf hættuna á því hvort afhjúpun þátttakenda eða önnur vinnsla rannsóknargagna skaði viðkomandi, eða hafi neikvæð áhrif á stöðu hóps sem er til rannsóknar. 

Söfnun, úrvinnsla og varðveisla viðkvæmra persónuupplýsinga krefst því sérstakrar aðgætni, bæði meðan á rannsókn stendur, og eftir að henni lýkur. Öruggar gagnageymslur, dulkóðun gagna og stýrt aðgengi rannsakenda og úrvinnsluaðila að gögnum eru allt hlutir sem getur þurft að beita á rannsóknartíma. Þegar gögn eru undirbúin fyrir langtímavarðveislu er líka mikilvægt að meta hættu á skaða fyrir þátttakendur og grípa til aðgerða til að draga úr henni, með því að sameina gildi í safnbreytur, breyta sérnöfnum (t.d. "Brekkuskóli -> [grunnskóli á Norðurlandi]"), og fjarlægja önnur bein og óbein persónuauðkenni.

Ef þátttakendur í rannsókninni koma ekki fram undir nafni er mikilvægt að fjarlægja öll bein persónuauðkenni (til dæmis nöfn, heimilisföng, símanúmer og kennitölur) úr gagnaskrám áður en gögnin eru sett í opinn aðgang. Einnig þarf að yfirfara gögnin með tilliti til óbeinna auðkenna (indirect personal identifiers) en þar er átt við upplýsingar sem skera sig úr á einhvern hátt og geta leitt til þess að rekja megi svör til einstaklinga. Við fyrstu sýn geta slíkar upplýsingar virst meinlausar en þegar betur er að gáð má nota þær, annað hvort einar eða með öðrum breytum, til að finna einstaklinga í gagnasafni. Dæmi um óbein auðkenni er óvenjulegur eða sérhæfður starfstitill, sjaldgæfar trúarskoðanir og aðild að fámennum félagasamtökum. Eftir því sem fleiri upplýsingar af þessu tagi er að finna í gögnunum, því meiri hætta er á persónurekjanleika og nauðsynlegt að bregðast við því með einhverjum hætti, til dæmis með því að eyða breytum og afmá eða dulkóða vissar upplýsingar.

Athugið að ef margar breytur eða mikilvægar upplýsingar eru fjarlægðar úr gagnaskrá getur það dregið verulega úr notagildi gagnanna. Þá getur verið betri kostur að setja gagnaskrá í stýrðan aðgang þar sem gerðar eru strangari kröfur til notenda. 

Mat á persónurekjanleika

Mat á persónurekjanleika felur í sér kerfisbundna athugun á rannsóknargögnum, til dæmis með tíðnigreiningu fyrir allar breytur í gagnaskrá. Algengt viðmið er að ef færri en 20 einstaklingar nota tiltekinn svarmöguleika er ástæða til að skoða gögnin nánar, sérstaklega ef um viðkvæmar upplýsingar er að ræða. Það á til dæmis við um upplýsingar um heilsufar, ólöglegt athæfi eða annað sem getur komið sér illa fyrir einstaklinga.

Dæmi: Rannsókn á viðhorfum starfsfólks og aðeins ein kona eða karlmaður er á vinnustaðnum.

Dæmi: Aldur og hjúskaparstaða eru ekki augljós persónuauðkenni, en hvað ef einn þátttakandi er 18 ára og fráskilinn?

Nota má sérhæfð forrit eða skipanir (scripts) til að greina mynstur í gögnum sem ekki endilega eru augljós en geta valdið því að svör eru rekjanleg til einstaklinga. Þá er mikilvægt að treysta ekki um of á slík forrit og taka einnig mið af sérfræðiþekkingu á því fræðasviði sem gögnin taka til. 

Textagögn

Einnig þarf að athuga vel textagögn (viðtöl og rýnihópa) og textabreytur (string variables), sem innihalda frjáls svör þátttakenda. Þar geta ýmsar upplýsingar leynst sem eru rekjanlegar með beinum eða óbeinum hætti. 

Dæmi: Einstaklingur kveðst hafa setið í bæjarstjórn undanfarin ár. 

Aðferðir til að draga úr persónurekjanleika

Í töflunni hér að neðan er að finna nokkrar aðferðir til að draga úr rekjanleika vegna beinna og óbeinna persónuauðkenna í útgefnum og varðveittum gögnum.